Articolo pubblicato il giorno: 4 Novembre 2021
Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. Queste sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani”, da poco approvato.
“L’approvazione della legge segna un passo importante nella storia delle malattie rare. Un riconoscimento sul quale è necessario iniziare subito a lavorare per una piena e concreta attuazione.” Dichiara Fulvia Massimelli presidente nazionale Aisla.
Per malattia rara si intende una patologia che colpisce 5 individui ogni 10.000. Complessivamente, però, i malati rari in Italia, sono ben due milioni, molti dei quali bambini. Per questo, la legge prevede il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce.
Per migliorare assistenza e cura è previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001. Ai pazienti, inoltre, va assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai Centri di riferimento. Questo dovrà uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Si stima infatti che ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere neanche un nome.
Tra le principali novità, l’istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022, con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti, inoltre, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo.
Centrale è l’aspetto terapeutico: la legge prevede immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani.
(Foto by Pixabay)
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