Articolo pubblicato il giorno: 15 Settembre 2021
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – ha annunciato la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14° edizione. Centinaia i banchetti nelle piazze e i monumenti illuminati, per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano questa malattia. L’appuntamento da segnarsi è per il 18 e 19 settembre, per un fine settimana ricco di solidarietà. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia.
Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli -. Accanto al malato, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno e isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida”.
Gli appuntamenti
In collaborazione con ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, moltissimi sono i comuni che, nella notte della vigilia tra sabato 18 e domenica 19 settembre, illumineranno di verde centinaia di monumenti, colore simbolo di AISLA.
Domenica 19 settembre si svolgerà la celebrazione ufficiale della XIV Giornata nazionale SLA. Con lo slogan «un contributo versato con gusto», centinaia di piazze reali e virtuali uniranno il nostro Paese dove sarà possibile ricevere, a fronte di una donazione minima di 10€, una delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare circa 450 famiglie sull’intero territorio nazionale.
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