Articolo pubblicato il giorno: 19 Febbraio 2020
Sabato 29 febbraio, il giorno più raro, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, giunta quest’anno alla 13ª edizione, un’occasione per sensibilizzare i cittadini sulla realtà che vivono i malati e le loro famiglie. Anche Modena partecipa con la sesta edizione della “ModenaRun4Rare”, i laboratori per ragazzi “FattoXarTE” e illuminando di fucsia la Ghirlandina per due weekend.
Le iniziative modenesi per la Giornata delle malattie rare 2020 sono promosse da Sanofi Genzyme, che la sostiene fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Centro sportivo italiano e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo – Federazione italiana malattie rare onlus”.
Per sensibilizzare sul tema, sabato 22 febbraio, grazie al contributo di Hera, la Ghirlandina si illuminerà di fucsia e rimarrà colorata anche domenica 23 quando si correrà la sesta edizione della “ModenaRun4Rare”, manifestazione podistica non competitiva con partenza dal Novi Sad alle 9 per i camminatori, gli amanti del nordic walking e amici a quattro zampe e alle 9.30 per i podisti. La corsa, organizzata dal Csi in collaborazione con il Coordinamento podistico modenese, prevede due percorsi: 10 chilometri per chi corre e 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking. Tre i testimonial scelti: oltre ai runner Alessia Bellino e Mohamed Moro, anche la modenese Roberta Tino mamma di Simone, nato con una malattia rara.
Sabato 29 febbraio, data in cui cade la Giornata delle malattie rare, la Torre civica tornerà a illuminarsi di fucsia e, nel pomeriggio, alla scuola Mattarella si svolgeranno i laboratori di “FattoXarTE” aperti a bambini e ragazzi dai 3 ai 13 anni. Il programma, realizzato in collaborazione con l’Istituto comprensivo 3 e Conad, prevede tre laboratori divisi per età: nello spazio Agorà, i bambini dai 6 ai 10 anni potranno dare sfogo alla loro creatività con pennelli, tempere e colori; nello spazio Leo, i ragazzi dai 10 ai 13 anni si cimenteranno con robotica, web radio e agrifood nelle Zattere della conoscenza; per i più piccoli, dai 4 ai 6 anni, ci saranno le storie e le filastrocche della lettura animata “Giacomo di cristallo” (per informazioni e iscrizioni: modenarun4rare.csimodena.it/fattoxarte).
Sono oltre seimila le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali colpiscono un numero esiguo di individui, meno di uno ogni duemila. Tuttavia, nel loro insieme, nel mondo, si stima siano tra i 260 e i 440 milioni le persone colpite, oltre 30 milioni delle quali in Europa e circa due milioni in Italia. Sono cifre che, seppur di peso, non mostrano il reale impatto che queste patologie hanno sul singolo e sulla famiglia, a causa della loro gravità, del rischio elevato di ritardi nella diagnosi o di diagnosi errate, dell’assenza di farmaci efficaci per la maggior parte di queste e dalla scarsità di incentivi per la ricerca di nuove terapie.
La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.
#Rarediseaseday e #ModenaRun4Rare sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio per le malattie rare.
SCARICA LA NOSTRA APP:
[aas_zone zone_id="11312"]
ARCHIVIO NOTIZIE
Estesa fino ad Ancona la nuova tratta dei treni Railjet DB-ÖBB
Fino al 5 ottobre è attivo un nuovo collegamento ferroviario giornaliero tra Monaco di Baviera e la costa marchigiana. Ogni giorno, una coppia di treni Railjet estende così il proprio percorso da Rimini fino ad Ancona, servendo le città di...
È Parigi la meta più desiderata dagli italiani per le vacanze pasquali
La meta più desiderata dagli italiani per Pasqua 2025 è Parigi, regina indiscussa delle vacanze primaverili, con un prezzo medio di 335 euro a notte. La segue Barcellona con 315 euro, e in terza posizione Roma, prima tra le italiane,...
16 Aprile: Giornata Mondiale della Voce
La voce è il nostro strumento. È quello con cui viviamo, lavoriamo, emozioniamo. Ogni 16 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Voce: una data che, per chi lavora in radio, ha un significato ancora più speciale. La voce è...
Musei statali aperti gratuitamente nell’80° anniversario della Liberazione
Il 25 aprile 2025, in occasione dell’80° anniversario della Liberazione, i musei e i parchi archeologici statali saranno aperti e visitabili gratuitamente. Una bella opportunità per immergersi nella storia, nell’arte e nelle tradizioni del nostro Paese. Un affascinante tuffo nel...
Sul lungolago di Gonzaga (Mn) appuntamento con lo STREEAT® Food Truck Festival
STREEAT® Food Truck Festival, l’originale festival con i cibi di strada di tutta Italia, torna in Lombardia: le cucine mobili si accenderanno sul Lungolago Gonzaga a Mantova da Giovedì 24 a Domenica 27 Aprile 2025, come sempre ad ingresso gratuito....
“Maggio nella Valle”: tra natura, cultura e sapori nei borghi di Grazie e Rivalta
Un intero mese di eventi immersi nella natura, è quello che vi attende in provincia di Mantova, tra le acque del Parco del Mincio e le bellezze storiche di Grazie e Rivalta. Torna anche quest’anno “Maggio nella Valle”, il ricco...
“Artistic Minds” a Verona: l’arte come strumento inclusivo e di partecipazione
Mercoledì 30 aprile alle 11, presso la Sala Lisca Cavalli a Verona, Fondazione Aida presenta il primo incontro del progetto europeo Artistic Minds: un evento formativo aperto alla cittadinanza, dedicato al tema dell’inclusività attraverso le arti. Il progetto, sostenuto dall’Unione...
Musei statali aperti gratuitamente nell’80° anniversario della Liberazione
Il 25 aprile 2025, in occasione dell’80° anniversario della Liberazione, i musei e i parchi archeologici statali saranno aperti e visitabili gratuitamente. Una bella opportunità per immergersi nella storia, nell’arte e nelle tradizioni del nostro Paese. Un affascinante tuffo nel...
A Verona tornano le domeniche sostenibili
Il 27 aprile a Verona appuntamento in 4^ Circoscrizione, a Santa Lucia e alle Golosine, con l’iniziativa delle domeniche sostenibili, volte alla promozione di una mobilità più sana nei quartieri cittadini. Sarà un’occasione per la cittadinanza per vivere il proprio quartiere...
Musei statali aperti gratuitamente nell’80° anniversario della Liberazione
Il 25 aprile 2025, in occasione dell’80° anniversario della Liberazione, i musei e i parchi archeologici statali saranno aperti e visitabili gratuitamente. Una bella opportunità per immergersi nella storia, nell’arte e nelle tradizioni del nostro Paese. Un affascinante tuffo nel...
La musica torna protagonista nel 25° anniversario dell’Emilia-Romagna Festival
Sessanta concerti live, oltre 600 artisti da tutto il mondo, tra grandi ritorni e nuove scoperte, più di 20 location tra le più suggestive del territorio. Dal 3 luglio al 10 settembre 2025, Emilia-Romagna Festival celebra il suo 25° anniversario...
80° Anniversario della Liberazione: un nuovo sito ripercorre luoghi ed episodi della Resistenza in Emilia-Romagna
Il patrimonio degli archivi degli Istituti storici dell’Emilia-Romagna trasformato in un racconto digitale, uno strumento didattico e di divulgazione capace di restituire un senso complessivo degli avvenimenti che portarono alla fine della Seconda guerra mondiale sul territorio regionale. Si chiama...
Negrita: dal 25 aprile in radio il nuovo singolo “Buona fortuna”
I Negrita sono tornati lo scorso 28 marzo con Canzoni per Anni Spietati (USM/UNIVERSAL). Il disco ha debuttato nella Top 10 della classifica FIMI generale, posizionandosi al nono posto, e ha raggiunto il terzo posto nella classifica dei supporti fisici...
Ultimo in radio dal 18 aprile con “Bella davvero”
Tra le novità musicali del 18 aprile anche “BELLA DAVVERO”, il nuovo singolo di ULTIMO, prodotto da Juli, sotto etichetta indipendente Ultimo Records, distribuito da Believe. L’annuncio è arrivato sui social: “BELLA DAVVERO è il titolo della mia nuova canzone...
Eros Ramazzotti: “Una storia importante world tour” da febbraio 2026
I video comparsi a sorpresa negli scorsi giorni tra le strade di New York, Madrid e Buenos Aires hanno acceso l’attesa, ora tutto prende forma: Eros Ramazzotti ha annunciato UNA STORIA IMPORTANTE WORLD TOUR, il suo nuovo viaggio musicale in...
