Articolo pubblicato il giorno: 29 Giugno 2023
Le prime manifestazioni della malattia, la prima crisi epilettica e le corse in ospedale. Poi la diagnosi, e il dover prendere per mano il bambino e affrontare insieme il mondo, con tante incognite e preoccupazioni, convivendo con una patologia rara e sconosciuta. Tutto questo è contenuto nel libro “Per niente Facile ma Possibile”, nove racconti di mamme alle prese con la gestione quotidiana di bambini affetti da sindrome di Dravet.
Scritto a più mani, ma con un grande unico cuore, condivide esperienze, testimonianze e spaccati di vista reale, per offrire uno scorcio della diversità di manifestazione della patologia, della grande creatività e dello spirito di adattamento positivo innescato dalle famiglie.
Un libro che racconta, emoziona, fa riflettere, sorridere, grazie alle illustrazioni di Gianluca Passarelli, ma che anche informa. Della rara sindrome di Dravet infatti si conosce ancora poco, perché si manifesta con molte variabili da un soggetto all’altro con patologie complesse. Ecco perché è proprio dall’esperienza quotidiana che i professionisti del settore possono attingere, per intraprendere con il bambino il miglior percorso possibile per vivere integrato nella società. Il libro è disponibile su Amazon, nelle maggiori librerie e sul sito https://www.dravet.it/ Il ricavato viene devoluto per sostenere i progetti di ricerca del Centro Ricerche per le Epilessie in età Pediatrica dell’Università e dell’Ospedale di Verona.
Al microfono del nostro corrispondente, Luciano Purgato:
l’assessora alla Salute del Comune di Verona, Elisa La Paglia
la presidente Dravet Italia Onlus e autrice del libro Isabella Brambilla
l’autore della prefazione del libro, il professore Bernardo Dalla Bernardina
La sindrome di Dravet è una grave forma di encefalopatia epilettica, che insorge in genere prima dei sei mesi di età e comporta crisi frequenti e intense. Tra i fattori che possono scatenare le crisi ci sono l’ipertermia (in particolare nella prima infanzia), dovuta per esempio a febbre o a un bagno molto caldo, la stimolazione con luce eccessiva o intermittente, lo sforzo fisico, una grande eccitazione. È caratterizzata inoltre da mioclono, spasmi muscolari violenti che interessano specialmente la testa e gli arti superiori. Nel tempo possono insorgere disturbi del comportamento e del movimento e deterioramento cognitivo. È più comune nei maschi, con un rapporto di 2 a 1 rispetto alle femmine. Sebbene la frequenza delle crisi diminuisca man mano che il bambino cresce, la prognosi a lungo termine non è buona, a causa dei disturbi cognitivi e della persistenza dei disturbi del comportamento. La sindrome di Dravet si associa a un alto rischio di morte improvvisa durante l’infanzia, in particolare tra i 2 e i 4 anni (Fonte www.telethon.it).
L’Associazione Dravet Italia Onlus nasce nel 2010 con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la sindrome di Dravet. Grazie alla collaborazione tra le famiglie e il Comitato Medico Scientifico di esperti, l’associazione ha già dato vita in ambito nazionale ed internazionale ad esperienze che hanno contribuito per molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome.
(Foto da Ufficio Stampa)
SCARICA LA NOSTRA APP:
[aas_zone zone_id="11312"]
ARCHIVIO NOTIZIE
21 novembre: Giornata Nazionale dell’Albero
Il 21 novembre di ogni anno si celebra la Giornata nazionale dell’albero. Una ricorrenza che in Italia affonda le sue radici nel passato, fu infatti istituita nel 1898 per celebrare l’importanza degli alberi e dei boschi. Nel 1951 il Ministero...
Sabato 16 novembre appuntamento con la Colletta Alimentare
Torna anche quest’anno, presso una fittissima rete di supermercati italiani, l’appuntamento con la Colletta Alimentare. Sabato 16 novembre ciascuno potrà donare parte dei propri acquisti di prodotti alimentari, in favore di persone e famiglie in difficoltà. Obiettivo dell’evento è come...
13 novembre: Giornata Mondiale della Gentilezza
Il 13 novembre si celebra la Giornata Mondiale della Gentilezza, con l’obiettivo di costruire relazioni più sane e di conseguenza un mondo migliore. La data del 13 novembre non è stata scelta a caso, ma coincide con la giornata d’apertura...
Mantova si arricchisce di un nuovo punto vendita Expert Leso
Nuova apertura nel centro storico di Mantova che si arricchisce di un punto vendita di Expert Leso, azienda veronese leader nel settore degli elettrodomestici e dell’elettronica, di cui abbiamo intervistato l’amministratore unico, Tommaso Leso: Il nuovo store mantovano è...
A Mantova 4 passeggiate guidate per scoprire il contesto urbano della città
A Mantova sabato 23 novembre si svolgeranno quattro esplorazioni urbane nei quartieri di Cittadella, in centro, a Valletta Paiolo e a Valletta Valsecchi. Si tratta di passeggiate guidate, nate all’interno del progetto “Generare futuro: dalla scuola alla città“, che stimoleranno...
A Mantova un ricco programma di iniziative per riconoscere e contrastare la violenza sulle donne
Come ogni anno il Comune di Mantova si fa promotore e sostenitore di un ricco programma di iniziative di sensibilizzazione, in occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza sulle donne del 25 novembre. Saranno offerte alla città e a...
“Libri in Valli”: a Verona un ciclo di incontri con gli autori
A Verona si intrecciano parole scritte ed esperienze vissute con “Libri in Valli, Storie, autori e letture ad alta voce, nelle biblioteche della Valpantena e della Valsquaranto”. La Circoscrizione 8^, in collaborazione con il Comune organizza un ciclo di incontri...
Le iniziative veronesi per migliorare servizi e spazi dedicati ai più piccoli
Come rendere Verona una città a misura di bambino/a? Come migliorare i servizi e gli spazi? A questi quesiti ha cercato di rispondere l’incontro organizzato dal Comune insieme a ‘Il Melograno’ e ‘CINI Italia’, associazioni presenti sul territorio e impegnate...
Gardaland festeggia 50 anni con una nuova attrazione spettacolare
Gardaland si prepara a festeggiare il suo 50esimo anniversario annunciando una nuova attrazione spettacolare. Il parco divertimenti debutterà in anteprima mondiale con Animal Treasure Island, una nuova esperienza immersiva e innovativa sviluppata da Merlin Magic Making, il reparto creativo di...
La Commissione europea assegna il marchio “Regional Innovation Valley” all’Emilia-Romagna
La Commissione europea ha assegnato all’Emilia-Romagna il marchio “Regional Innovation Valley“. Il riconoscimento di Bruxelles arriva grazie al costante impegno del sistema regionale emiliano-romagnolo, per la partecipazione a programmi europei relativi agli investimenti interregionali sull’innovazione, nonché per il lavoro svolto...
100 nuovi alberi a Modena: domenica 24 novembre una giornata di festa per piantarli insieme
Domenica 24 novembre, in occasione della Giornata Nazionale degli Alberi, celebrata il 21 novembre, a Modena si metteranno a dimora 100 nuovi alberi, presso il bosco urbano di Via Orazio. L’iniziativa “Modena si riempie di verde” è promossa da CEFA...
21 novembre: Giornata Nazionale dell’Albero
Il 21 novembre di ogni anno si celebra la Giornata nazionale dell’albero. Una ricorrenza che in Italia affonda le sue radici nel passato, fu infatti istituita nel 1898 per celebrare l’importanza degli alberi e dei boschi. Nel 1951 il Ministero...
500mila biglietti venduti per il Cremonini Live25
Ad una settimana dall’uscita di “ALASKA BABY”, il nuovo attesissimo album di Cesare Cremonini in uscita il 29 novembre, il tour negli stadi CREMONINI LIVE25 supera il traguardo dei 500 mila biglietti venduti. Mezzo milione di persone ed una vera...
Lorenzo Jovanotti è tornato! In radio il nuovo singolo: Montecristo
Montecristo è il primo capitolo di una nuova avventura che parte il 22 novembre in radio e su tutte le piattaforme digitali e anticipa l’album in uscita il prossimo 31 gennaio. Con Montecristo, Lorenzo ci offre uno dei suoi testi...
Annunciate le date del “Negrita in tour 2025”
I Negrita sono pronti a tornare sul palco con il nuovo “Negrita in tour 2025”, 10 date che li porteranno la prossima primavera nei principali club italiani per presentare il nuovo album di inediti previsto per il prossimo anno dopo...
